Vážení přátelé. V poslední době jsme svědky toho, jak se kdekdo předvádí, zejména na sociální síti Facebook, tím, že na sebe vylije kýbl studené vody s ledem. Nevím, možná jsem ten původní záměr špatně pochopil, ale měl jsem zato, že tato myšlenka směřovala k podpoře těch, kteří trpí nemocí ALS.
Někteří z těch co se už polili možná ani neví, co ta zkratka vůbec znamená a myslím si, že někteří ani neví, proč se polévají. Pokud tedy pominu to, že byli někým nominovaní. Zkratka ALS, čili Amyotrofická laterální skleróza (ALS - známá též jako Lou Gehrigova choroba či nemoc motoneuronu) je progresivní, fatální, neurodegenerativní onemocnění mozku, způsobující degeneraci a ztrátu mozkových a spinálních motoneuronů, tj. buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, při zachování psychických a mentálních schopností.
A jak to vlastně bylo původně myšleno? Pravidla Ice Bucket Challenge, jehož smyslem je podpora boje proti Amyotrofické laterální skleróze totiž říkají toto: „Když se do 24 hodin odmítnete na vyzvání polít kýblem vody s kusy ledu, přispějete na konto stem dolarů.“
Jaká je prognóza pacientů trpící nemocí ALS?
Rozhodně to není nic lehkého. ALS je vždy infaustní (česky nepříznivý, beznadějný). Průměrná doba přežití je 3,5 roku od stanovení diagnózy (může být ale i jen 1 rok nebo velmi vzácně i 20 let). Asi 20% postižených žije déle než 5 let, asi 10% dokonce 10let. Nemocní umírají na respirační selhání (o to hůře, že bez umělé plicní ventilace za plného vědomí!), aspirační pneumonii (česky zánět plic), embolizaci plicnice. Tracheostomie může prodloužit dobu přežití i při plegii (česky ochrnutí, obrna) všech kosterních svalů, kdy je zachována pouze okulomotorika (hybnost očních bulbů), kvalita života je této fázi minimální.
Abych pravdu řekl, nevím, zda ti, co se polili poslali nějaké peníze, ale smyslem této akce určitě není to, aby se z této nominace osvobodili jedním kýblem chladné vody. Třebaže je nadopovaná ledem. Bylo to opravdu špatné, kdyby se podpora jakékoli charity měla zvrhnout v prachobyčejnou exhibici.